全國政協(xié)委員、海南省政協(xié)副主席 劉艷玲

“我會持續(xù)就罕見病診療和保障體系建設(shè)，以及其他事關(guān)百姓醫(yī)療的民生問題開展調(diào)研、建言獻(xiàn)策，呼吁更多醫(yī)學(xué)專家、醫(yī)護(hù)工作者和愛心人士齊心協(xié)力，為罕見病患者群體點(diǎn)亮希望之光，傳遞愛的溫暖?！?/p>

經(jīng)過長期調(diào)研和關(guān)注，我發(fā)現(xiàn)我國罕見病患者的診療、醫(yī)藥、保障等服務(wù)處于較低發(fā)展水平。我連續(xù)兩年在全國兩會期間，就建立中國式罕見病保障制度、優(yōu)化全國罕見病診療體系、提升罕見病診治能力提出建議，建推動罕見病醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，暢通罕見病藥品進(jìn)院“綠色通道”。

為了弄清楚罕見病的由來和現(xiàn)狀、診療的堵點(diǎn)和難點(diǎn)，我們組成調(diào)研組，先后走訪海南多家省、市、縣級醫(yī)院，海南醫(yī)科大學(xué)等醫(yī)療機(jī)構(gòu)和科研單位，看望罕見病患者，請教相關(guān)專家，為提案精準(zhǔn)建言仔細(xì)打磨。

針對罕見病知曉率低、確診難等堵點(diǎn)，我在去年全國兩會期間提出了推動罕見病醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，搭建罕見病轉(zhuǎn)診、會診、隨訪體系等相關(guān)建議。

提案提交后，我先后收到百余封來自全國各省份罕見病患者及其家屬的來信，希望我能夠借助全國政協(xié)這一平臺，助推提升罕見病診療體系建設(shè)?？粗鴣硇?，我內(nèi)心充滿酸澀，我一邊將來信轉(zhuǎn)到衛(wèi)生健康委等相關(guān)部門，一邊跟蹤了解提案辦理情況，希望盡自己的綿薄之力為罕見病患者提供幫助。

2024年7月，我收到了國家衛(wèi)生健康委關(guān)于提案答復(fù)的函，函中對當(dāng)前全國罕見病診療體系建設(shè)情況和提案中關(guān)注的問題進(jìn)行了一一答復(fù)。

提案能得到相關(guān)部門的高度重視和答復(fù)，就是對我連續(xù)兩年圍繞罕見病治療提出建議的肯定和支持。

國家衛(wèi)生健康委、醫(yī)療保障局等有關(guān)部門在積極推動罕見病醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，搭建罕見病轉(zhuǎn)診、會診、隨訪體系，暢通罕見病藥品進(jìn)院“綠色通道”等方面做了大量工作，也取得了顯著成效。2024年國家醫(yī)保目錄調(diào)整，新增13個罕見病用藥，這將極大減輕醫(yī)藥支付負(fù)擔(dān)，提升患者整體生活質(zhì)量和健康水平。同時，地方政策保障也持續(xù)探索和改革。海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)依托特許醫(yī)療政策，建立罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心，已成為先行區(qū)內(nèi)眾多國外已上市、國內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥品進(jìn)入中國的重要窗口之一，為罕見病患者的治療提供了新的選擇和希望?？吹竭@些，我感到非常欣慰。

我成為全國政協(xié)委員3年來，不僅關(guān)注生態(tài)環(huán)境、產(chǎn)業(yè)發(fā)展等“國之大者”，也一直將履職重心放在“民之關(guān)切”的熱點(diǎn)問題上。自己的提案能得到全國政協(xié)頒發(fā)的提案答復(fù)證書，這對我來說是一份榮譽(yù)，離不開政協(xié)組織的關(guān)心和支持，離不開社會各界人士的鼎力幫助。

每一個生命都值得被珍視，每一份健康都值得被守護(hù)。未來，我會持續(xù)就罕見病診療和保障體系建設(shè)，以及其他事關(guān)百姓醫(yī)療的民生問題開展調(diào)研、建言獻(xiàn)策，呼吁更多醫(yī)學(xué)專家、醫(yī)護(hù)工作者和愛心人士齊心協(xié)力，為罕見病患者群體點(diǎn)亮希望之光，傳遞愛的溫暖。（本報記者 陳啟杰 采訪整理）