“我第一次見(jiàn)到了病危通知書(shū)”

2015年10月的一天，段晶晶的母親趙靜（化名）常感腹脹，吃不下飯，走路也很辛苦，便去附近的社區(qū)醫(yī)院做了個(gè)B超檢查。醫(yī)生驚訝地說(shuō)：“哎呀，你肚子里好多水，快去三甲看看吧！”

隨后，段晶晶陪母親來(lái)到北京世紀(jì)壇醫(yī)院進(jìn)行檢查。CT與B超提示，雙側(cè)附件區(qū)異常改變，胸腹腔大量積液，網(wǎng)膜餅形成，同時(shí)合并雙側(cè)大隱靜脈近心段附壁血栓……

一連串醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)背后，就是醫(yī)生告訴段晶晶的，她媽媽隨時(shí)有栓塞的危險(xiǎn)。

“就在那一天，我第一次見(jiàn)到了病危通知書(shū)?？紤]到父親和母親對(duì)病情的承受能力，我拜托醫(yī)生和護(hù)士站，向他們隱瞞了病情?！倍尉Ьдf(shuō)。

經(jīng)過(guò)治療，趙靜大隱靜脈的血栓漸漸有所好轉(zhuǎn)，可腹部的腹水引流卻有增無(wú)減，需要頻繁放腹水來(lái)緩解腹脹，最高時(shí)候達(dá)到2000毫升。

“醫(yī)生跟我說(shuō)，媽媽的情況很不好，沒(méi)有太好的措施，請(qǐng)假做個(gè)陪伴吧?！倍尉Ьдf(shuō)，“那個(gè)時(shí)候的媽媽?zhuān)B小便都要用盡全身力氣，還未必能成功?！?/p>

“我不能放棄?！北е鴭寢尩牟“?，段晶晶奔走各大醫(yī)院的特需門(mén)診。鞋磨破了，不知道；渴了，顧不上；電梯慢，就跑起來(lái)?？墒菬o(wú)一例外，醫(yī)生們看著CT片子，一邊搖頭一邊說(shuō)：“典型的卵巢癌末期，手術(shù)沒(méi)有機(jī)會(huì)了?！蓖瑫r(shí)也極力安慰：“我們會(huì)盡力想辦法來(lái)緩解她的痛苦。”

“忽然間，世界在我眼前，好像亮了”

就在快絕望的時(shí)候，段晶晶接到電話。那一頭，世紀(jì)壇醫(yī)院的醫(yī)生興奮地喊道：“快來(lái)，你母親有救了！”

當(dāng)時(shí)天夾雜著冰雪。段晶晶飛一樣地跑回醫(yī)院，濕漉漉地站在會(huì)診辦公室門(mén)口。一位醫(yī)生拉住她的手說(shuō)：“孩子，我們即將放棄的時(shí)候，一位新調(diào)來(lái)的醫(yī)生，叫李雁，他看了你母親的片子，說(shuō)這是屬于腹膜癌的范疇，可以治療。來(lái)，我?guī)阋?jiàn)見(jiàn)這位醫(yī)生。”

一見(jiàn)面，李雁問(wèn)：“病人家屬嗎？”段晶晶說(shuō)是。他說(shuō)：“來(lái)，我給你說(shuō)下你母親的這個(gè)腫瘤?！庇谑情_(kāi)始拿起筆，在一張紙上畫(huà)起草圖。李雁的手特別麻利，很快描繪出了一幅病情圖，細(xì)致地對(duì)段晶晶闡釋?zhuān)⒔榻B了他的構(gòu)想和方案；還拿手機(jī)展示了很多曾經(jīng)做過(guò)的病案和圖片。之后問(wèn)段晶晶：“你愿意進(jìn)行這個(gè)手術(shù)嗎？”

幾乎脫口而出，段晶晶說(shuō)，我愿意。

“李主任向我展示了他手機(jī)里十年前病人的照片，依然精神矍鑠。”段晶晶說(shuō)，“忽然間，世界在我眼前，好像亮了?！?/p>

后來(lái)段晶晶才知道，這位可以手繪腫瘤草圖的醫(yī)生，是國(guó)際腹膜癌聯(lián)盟執(zhí)行委員會(huì)常委，曾參與制定腹膜癌治療的國(guó)際指南，是國(guó)內(nèi)腹膜癌研究領(lǐng)域的頂尖專(zhuān)家。他習(xí)慣給病人畫(huà)草圖講解病情。20多年來(lái)手繪的手術(shù)草圖，已超萬(wàn)張。

2015年11月25日，趙靜經(jīng)過(guò)充分的術(shù)前檢查后，進(jìn)行了腫瘤細(xì)胞減滅加腹腔熱灌注化療手術(shù)。

據(jù)手術(shù)醫(yī)生描述，手術(shù)中放掉的腹水就有7000毫升。大網(wǎng)膜已經(jīng)完全被腫瘤侵犯形成了大網(wǎng)膜餅，腸系膜、腹膜、卵巢、輸卵管、直腸以及腹壁都有大量的腫瘤結(jié)節(jié)。腹腔里的粘連非常重，手術(shù)難度非常大。但在李雁團(tuán)隊(duì)的艱苦努力下，通過(guò)長(zhǎng)達(dá)14個(gè)小時(shí)的手術(shù)，終于將腹盆腔內(nèi)的腫瘤全部切除干凈，并且將盆腔受侵淋巴結(jié)徹底清除，達(dá)到了最佳的減瘤效果。

術(shù)后，趙靜很虛弱，無(wú)法起來(lái)，也很難講話?！拔颐刻炷眉垪l寫(xiě)上想說(shuō)的話，拜托護(hù)工阿姨在媽媽醒著的時(shí)候把紙條呈現(xiàn)在她面前。護(hù)工阿姨說(shuō)，媽媽經(jīng)?？粗?，溢出淚水，閉上眼，點(diǎn)點(diǎn)頭，又繼續(xù)休息?！倍尉Ьдf(shuō)。

“您放心大膽地做，我承擔(dān)一切后果”

禍不單行。段晶晶的母親術(shù)后不到一個(gè)月，父親忽然暈倒，入住北京世紀(jì)壇醫(yī)院ICU，確診為甲狀腺癌。

2016年1月21日，段晶晶的父親進(jìn)行了5個(gè)小時(shí)的手術(shù)。

術(shù)中，時(shí)任耳鼻喉頭頸外科主任的魏伯俊醫(yī)生，出來(lái)通知段晶晶，由于腫瘤侵犯喉返神經(jīng)，各種情況很復(fù)雜，現(xiàn)在有兩種處理方式：一，繼續(xù)剝離，但是有可能在腫瘤剝離的過(guò)程中碰到神經(jīng)，導(dǎo)致今后發(fā)音功能有障礙，聲音變得嘶??；二，如果不剝離，聲音暫時(shí)沒(méi)有問(wèn)題，但是腫瘤的發(fā)展難以控制。

“當(dāng)時(shí)我的腦袋嗡地一下，老天，這是要做什么？母親還在隔壁的病房躺著，父親的情況又讓我面臨這樣的抉擇?！倍尉Ь窳耸畮酌?，望著魏主任說(shuō)，“主任，您繼續(xù)切除腫瘤吧，如果萬(wàn)一我爸以后不能說(shuō)話了，我伺候著。您放心大膽地做，我承擔(dān)一切可能的后果?！?/p>

魏主任看了一眼段晶晶，轉(zhuǎn)身回了手術(shù)室。

手術(shù)很成功！

第二天清晨，父親告訴段晶晶，前一夜，魏主任一直等到他能從咽喉發(fā)出聲音，才離開(kāi)病房。

“那個(gè)眼神，直搗我內(nèi)心最深處的角落”

家有兩位癌癥病人，段晶晶那段時(shí)間，除了忙碌，就是忙碌。

“母親稍好些后，我告訴了她父親手術(shù)的事，沒(méi)有講太多細(xì)節(jié)。那是母親第一次下地走超過(guò)5米的路，提著引流袋，去耳鼻喉頭頸外科的病房，探望了同樣剛剛拔下引流管的父親。”段晶晶說(shuō)，隨后，母親在病房接受了術(shù)后4次化療，經(jīng)歷了惡心、嘔吐、食欲下降、白細(xì)胞降低等化療反應(yīng)。不過(guò)，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的調(diào)養(yǎng)和治療后，腫瘤得到了控制，身體情況一天天好轉(zhuǎn)。

2016年5月10日，趙靜再次接受了腹部手術(shù)，修補(bǔ)了輸尿管瘺口，進(jìn)行了輸尿管支架植入術(shù)。手術(shù)很艱難，但是難關(guān)再次闖了過(guò)去。同年8月，趙靜復(fù)查腫瘤未見(jiàn)復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，將輸尿管支架順利拔除，可以回家了。

伴隨著恢復(fù)的喜悅，段晶晶一家度過(guò)了祥和、瀟灑、快樂(lè)的2017年和2018年。

沒(méi)想到的是，2019年8月的一天，趙靜的病情反復(fù)了。

“還沒(méi)等入住醫(yī)院，母親已經(jīng)憋氣到無(wú)法直立行走了。不能移動(dòng)，不能平臥，只能坐著，呼吸困難。”段晶晶說(shuō)。

肺炎、呼吸衰竭、心功能衰竭、肝功能衰竭、急性腎功能不全、淤血性肝損傷……報(bào)危信號(hào)一波接著一波。連續(xù)幾天，段晶晶夜不能寐，暴瘦。

8月26日，趙靜再度報(bào)病危?！安粨尵?，不插管?！壁w靜跟段晶晶說(shuō)，“閨女，你娘我，過(guò)了這瀟灑的幾年，知足了。娘在的時(shí)候，你沒(méi)讓我受過(guò)一天委屈，娘知足了。咱們母女一場(chǎng)，就到這吧，來(lái)世再繼續(xù)，好吧？”

“母親說(shuō)這話的時(shí)候，凝望著我。那個(gè)眼神，直搗我內(nèi)心最深處的角落，那么疼，那么真實(shí)?！倍尉Ь艹隽瞬》?，眼淚嘩嘩往下掉。

哭了一陣，段晶晶想到了李雁?！叭绻麤](méi)有他，這一天，4年前就來(lái)到了?！彼闷鹗謾C(jī)，給李雁發(fā)了個(gè)短信，替母親向他道了聲感謝，說(shuō)了聲再見(jiàn)。

沒(méi)想到，沒(méi)多久，李雁來(lái)到了病房。他仔細(xì)地查看了趙靜的指標(biāo)，并向ICU醫(yī)生詢(xún)問(wèn)了狀況，然后離開(kāi)了。大約一個(gè)小時(shí)后，趙靜的輸液瓶里增加了幾種藥。

第二天早上，段晶晶正在準(zhǔn)備母親的午飯時(shí)接到母親來(lái)電話說(shuō)，病房通知今天轉(zhuǎn)到李雁任主任的腹膜腫瘤外科進(jìn)行治療。

段晶晶當(dāng)時(shí)一愣：“昨天李主任前來(lái)探望母親，我已很感激。今天轉(zhuǎn)去腹膜腫瘤外科治療，他要承擔(dān)多大的風(fēng)險(xiǎn)啊?！?/p>

“做好患者家屬應(yīng)該做好的后勤工作”

2019年8月28日，趙靜正式由重癥醫(yī)學(xué)科轉(zhuǎn)入了腹膜腫瘤外科。艱辛而又充滿挑戰(zhàn)的治療開(kāi)始了。

因?yàn)闈兎磻?yīng)特別大，趙靜幾乎無(wú)法吞咽，喝水也痛，每次喝水都哭。有次查房完畢，段晶晶詢(xún)問(wèn)李雁是否有其他辦法能緩解一下潰瘍的修復(fù)。

“他拿起筆就給我寫(xiě)了一個(gè)小方子，后來(lái)母親的潰瘍一天天地好了起來(lái)。”她說(shuō)，“感恩同時(shí)，信任以外，就是做好一名患者家屬應(yīng)該做好的后勤工作。我?guī)椭赣H在吞食能力有限的情況下，最大限度吸收營(yíng)養(yǎng)，恢復(fù)體力，以配合醫(yī)生進(jìn)行后續(xù)的治療?！?/p>

后來(lái)，趙靜回憶，最難過(guò)的時(shí)候，也想過(guò)放棄。

“有次，媽媽的主管護(hù)士王璐來(lái)?yè)Q藥。望著這個(gè)年齡和我相仿的姑娘，媽媽說(shuō)，孩子，你讓晶晶放棄吧，太痛苦了。王護(hù)士一下就哭了，她說(shuō)，阿姨，您要給晶晶個(gè)機(jī)會(huì)，您會(huì)好的。”段晶晶說(shuō)，“醫(yī)院一位護(hù)工阿姨，經(jīng)常對(duì)媽媽說(shuō)，大姐，我給您誦經(jīng)，您是個(gè)好人。夜里媽媽起來(lái)好幾次，她就一夜無(wú)眠地守著。”

劉剛是李雁團(tuán)隊(duì)里直接參與趙靜治療工作的醫(yī)生。趙靜病情危急的時(shí)候，需要立即用藥、輸血，他就跑來(lái)跑去協(xié)調(diào)?！皨寢尣槌龆嗵庌D(zhuǎn)移的時(shí)候，我說(shuō)，咱倆配合，千萬(wàn)別讓我爸媽知道，有事找我。他就一直鼓勵(lì)著我父母，還經(jīng)常跟我媽開(kāi)一些寬心的玩笑?！倍尉Ьдf(shuō)。

“母親入住ICU報(bào)病危之時(shí)，我對(duì)劉剛醫(yī)生說(shuō)，你去看看我媽吧，她很喜歡你。老太太這個(gè)樣子，你安慰安慰她，比我說(shuō)100句都管用?！倍尉Ьдf(shuō)，“其實(shí)，這是個(gè)分外之請(qǐng)，人家真的沒(méi)有義務(wù)來(lái)幫我完成。但是劉醫(yī)生還是來(lái)了，微笑著寬慰母親，還說(shuō)等著出去吃她做的燒餅。母親特別開(kāi)心?！?/p>

從入院，到出院；從躺著進(jìn)去，到站著出來(lái)；從眉宇間的失落，到滿眼的振奮與幸福。一個(gè)月的時(shí)間，段晶晶的母親伴隨著所有人的祝福，創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)奇跡。

2019年9月22日，李雁查房后批準(zhǔn)趙靜回家休養(yǎng)。到如今差不多一年半了，雖然病情仍有反復(fù)，但段晶晶沒(méi)有灰心氣餒，而是保持著樂(lè)觀積極的心態(tài)，兵來(lái)將擋，水來(lái)土掩。她相信，在醫(yī)護(hù)人員和眾多好心人的幫助下，母親最終一定能夠闖過(guò)難關(guān)。

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什么是腹膜癌？

胃癌、結(jié)直腸癌、卵巢癌、腹膜假黏液瘤、腹膜惡性間皮瘤、原發(fā)性腹膜癌等腹盆腔惡性腫瘤局域性進(jìn)展易形成腹膜表面腫瘤，通常稱(chēng)為腹膜癌。

與胃癌、腸癌、卵巢癌等常見(jiàn)癌癥相比，腹膜癌過(guò)去不被人所知，但卻是一種長(zhǎng)期存在且發(fā)病率不低的癌癥，中國(guó)每年新發(fā)病例達(dá)數(shù)十萬(wàn)起。過(guò)去臨床上將其定義為廣泛轉(zhuǎn)移，常采取姑息治療，預(yù)后差，中位生存期約6個(gè)月。

如何治療腹膜癌？

國(guó)際腫瘤學(xué)界已經(jīng)認(rèn)識(shí)到，腹膜癌不能一概歸為是癌廣泛轉(zhuǎn)移，而是一種區(qū)域性癌播散。對(duì)于部分經(jīng)謹(jǐn)慎選擇的病例，積極的綜合治療能夠有效控制病情發(fā)展，還有可能達(dá)到臨床治愈。

對(duì)于腹膜癌治療，國(guó)際上已經(jīng)有一套成熟的“腫瘤細(xì)胞減滅術(shù)＋腹腔熱灌注化療”綜合技術(shù)。簡(jiǎn)單地說(shuō)，這套技術(shù)就是先通過(guò)腫瘤細(xì)胞減滅術(shù)切除肉眼可見(jiàn)的病灶，再通過(guò)腹腔熱灌注化療清除微轉(zhuǎn)移癌和游離癌細(xì)胞。歐美國(guó)家以及澳大利亞、日本等國(guó)已將其作為腹膜假黏液瘤等的標(biāo)準(zhǔn)治療，并成功救治了成千上萬(wàn)例腹膜癌患者。

2003年，武漢大學(xué)中南醫(yī)院成立了中國(guó)第一個(gè)腹膜癌診療專(zhuān)業(yè)學(xué)組，建立起腹膜癌綜合診治技術(shù)體系，主要通過(guò)血腫瘤標(biāo)志物、三維增強(qiáng)CT、全消化道造影3種方法定性和定量診斷腹膜癌。